不少家长发现,孩子处于快速生长期,几个月体重就能增加好几公斤,代谢能力也在变,殊不知这些变化会直接影响血液中的药物浓度。同样的剂量,半年之前刚好够用,放到今天可能已经不够了,这也是为什么有些患儿的情况越来越失控。
还有一种情况更隐蔽——发作类型也在悄悄变化。有家长反馈,孩子小时候发作是全身抽搐,吃药控制住了。几年后又出现了发作,变成发呆、愣神、短暂失神。带孩子复诊时,医生按原方案略加剂量,效果却一般。为什么?因为新出现的发作类型,可能和原来的发作机制不同,原来的药能控制旧的类型,却不一定能有效应对新的。
7月18日-19日,北京天坛医院杨伟力教授联合多学科专家团,针对儿童癫痫、成人癫痫、难治性癫痫、癫痫共患病等疑难脑病问题开展个性化诊疗,找到方案里“过时”的部分,重新做一次系统性梳理。
一个容易被拖过暑假的机会
很多家长觉得“等开学再复查吧,暑假先让孩子放松”。但暑期恰恰是系统排查、调整方案的最佳时机——不上学、不请假、孩子全天在家,家长可以每天观察和记录调整后的反应。
暑期一过,开学后复诊往往匆匆忙忙:上午请假看病,下午赶回去上课,根本没有时间和医生深入沟通。方案好不好、要不要调、怎么调——这些问题只能在碎片时间里仓促解决。
杨伟力教授会诊重点:给方案做一次“体检”
这次会诊,杨教授将重点做以下排查:
① 体重与剂量的匹配度——当前剂量是否仍然适合现在的体重?
② 发作类型的复查——现在的发作形式,和确诊时是否一致?
③ 方案实效性评估——当前方案是否仍在发挥最佳效果,还是已经进入了“维持但不理想”的状态?以及最重要的一个问题:当前方案还有没有优化空间?
方向的明确,有时比方案本身更重要。方向不明确,换再多药也只是在原地打转。
不想让孩子在治疗上走弯路,抓住此次会诊机会,名额有限,有需要专家面诊的家长立即线上预约报名!