很多癫痫患者都有过这样的经历:换了一家医院,医生翻了翻最近的检查单,问了几句,然后开了一种新药。
至于三年前的脑电图为什么会有那个波形?五年前换掉那种药是因为效果不好还是副作用太大?病情是什么时候开始变化的?——没人问过。
病历是连续的,但治疗是断裂的。每一次换医生,都像一场接力赛中交接棒掉在了地上。新的医生从当下开始跑,过去的轨迹没人去追。
这就是杨伟力教授所说的“信息断层”。
杨教授接诊过一位反复发作十多年的患者。最初的诊断是全面性发作,这些年虽然换过几家医院,但都沿用了这个诊断方向。用药从单药到联合,剂量一加再加,发作频率却依然没有明显减少。
“病灶始终在右侧,位置没有太大变化,只是病灶的波及范围和传导路径一直在扩展,不是扩散转移,而是功能连接层面的蔓延。”杨教授说。
问题在哪里?
“诊断方向没有错,但治疗方案没有跟随病情进展做动态调整。”杨教授解释道,“在癫痫的慢病管理中,仅锁定初始诊断是不够的,还要在后续病程中定期评估病情变化,比如放电模式有没有发生改变、发作类型有没有出现新的特征、药物代谢有没有因为身体状态变化而偏移、共病或生活方式的变化是否增加了发作频率或影响药效。这些因素单独看可能不突出,但如果长期不追踪不调整,就会成为治疗反复受阻的隐藏原因。”
这位患者的情况,并非少数。
很多患者的“难治”,其实是在信息断层中慢慢形成的。而填补这些断层的办法,是把碎片化的就诊经历连成一条完整的时间线,看到病情变化的全貌,才能判断哪一步出现了偏差。
8月1日-2日,杨伟力教授来郑州会诊,联合多学科专家团,通过病因筛查、方案调整、复杂疑难病例深度会诊等科学助力,为广大脑病患者提供更多就诊便利;暑假时间仅剩一个月,抓住家门口看北京专家的机会,立即在线预约报名!